Epilepsija, posebno kod djece, u Crnoj Gori je i dalje „tabu tema“. Zato je cilj NVO “Ljubičasti prijatelji” da okolina prihvati djecu sa epilepsijom „bez diskriminacije, kao svako drugo ljudsko biće.
„To je bolest koja, na žalost, sa sobom nosi stigmu, što je bespravno jer djeca sa epilepsijom mogu da funkcionišu normalno u društvu kao i njihovi vršnjaci. Zaslužuju jednak tretman vezano za bavljenje sportskim aktivnostima, školskim aktivnostima“, ističe neuropedijatar epileptolog dr Željka Rogač.
Epilepsija je, kaže doktorka Rogač, učestala bolest među djecom od najranijeg uzrasta.
„Pretpostavlja se da 0.15 odsto djece boluje od epilepsije. Stvar koja se detektuje u djetinjstvu je drugačija od one u adolescentnom periodu, jer djeca mogu imati različite epileptične sindrome koji se adekvatnim i pravilnim izborom lijeka prevaziđu“, objašnjava Rogač.
Do tih ljekova je, upozoravaju, često teško doći. Nema ih na pozitivnoj listi, ali se, tvrde iz iskustva, mogu kupiti na crno.
„Na pozitivnoj listi Fonda za zdravstvoi postoji svega 12 ljekova, a od toga nemamo pola dostupno. Drugo, mora da se ide na komisiju kada doktor nalog napiše i tada je pitanje da li će odobriti i ako odobri nema da se kupi. S obzirom na specifičnu finansijsku situaciju ogromni se novci izdaju za kupovinu ljekova. Došli smo u situaciju da se ljekovi za epilepsiju u Crnoj Gori prodaju na crno, što je krivično kažnjivo zakonom. Mislim da je to nedopustivo“, kazao je Vladimir Lalićić iz nevladine organizacije „Ljubičasti prijatelji“.
Nedopustivo je, poručuju sagovornici Gradske, što takvu djecu sistem socijalne zaštite ne prepoznaje pa ne mogu biti korisnici tuđe njege i pomoći.
„Dosta toga, nažalost, nedostaje. Ljekovi su jedan od ključnih problema, ali tu je problem i sa socijalnom zaštitom gdje nijesu u mogućnosti da ostvare prava na tuđu njegu i pomoć, na ličnu invalidninu, tako da problem je u sistemu“, upozorava Laličić.
Nadaju se da će ljubičaste uniforme, baloni i program koji ovo udruženje priprema skrenuti pažnju nadležnih da je svaki dan veliki za ove male ljude.
