Kako ističu iz tog reosra, rijetkom bolešću smatra se svako oboljenje koje pogađa manje od jednog na 2.000 građana.

“Iako pojedinačno rijetke, ove bolesti u zbiru nijesu zanemarljive — do danas je opisano više od 7.000 različitih rijetkih oboljenja, a značajan broj njih javlja se kod jednog na nekoliko stotina hiljada, pa i miliona ljudi. Upravo ta raznovrsnost i kompleksnost zahtijevaju visok nivo stručnosti, savremenu dijagnostiku i sistemsku podršku”, pojašnjavaju.

Ističu da je, dostupnost dijagnostike za rijetke bolesti u Crnoj Gori danas na nivou država Evropske unije.

“Tačna dijagnoza postavlja se kod približno dvije trećine pacijenata, što predstavlja važan iskorak u odnosu na period kada su pacijenti godinama ostajali bez preciznog odgovora”, navode iz Ministarstva zdravlja.

Posebno je, dodaju, značajno naglasiti da za pacijente koji su prošli proceduru u Kabinetu za kliničku genetiku i kod kojih je potvrđena sumnja na rijetku bolest, sve troškove dijagnostike snosi zdravstveni sistem, bez finansijskog učešća pacijenata. Ovakav pristup potvrđuje opredijeljenost da pravo na dijagnozu i liječenje bude zasnovano na principima jednakosti i solidarnosti.

“Tokom 2024. godine Ministarstvo zdravlja je, po prvi put u okviru crnogorskog zdravstvenog sistema, uvelo primjenu inovativne genske terapije u liječenju spinalne mišićne atrofije tip 1 — terapiju lijekom Zolgensma”, navode u saopštenju.

Takođe ističu da, taj terapijski iskorak predstavlja jedno od najznačajnijih dostignuća savremene medicine, jer omogućava ciljano djelovanje na uzrok bolesti i otvara novu perspektivu za najmlađe pacijente.

“Pored toga, Ministarstvo zdravlja je omogućilo primjenu savremene,i inovativne terapije za liječenje cistične fibroze, čime je načinjen istorijski iskorak u sistemskom zbrinjavanju ove rijetke i teške bolesti”, dodaju.

Ova terapija, naglašavaju, dostupna je svim oboljelima starijim od dvije godine, bez razlike između djece i odraslih, čime je obezbijeđen princip pune terapijske inkluzije. Tako je Crna Gora postala jedina zemlja u regionu koja primjenuje lijek za sve pacijente oboljele od te bolesti.

“U narednom periodu planirano je pokretanje neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, koji će se sprovoditi u Kliničkom centru Crne Gore, kroz rad Centra za genomsku medicinu i imunologiju, kao ovlašćene ustanove. Uvođenje skrininga omogućiće rano otkrivanje bolesti, pravovremenu terapiju i značajno bolje ishode liječenja, čime se dodatno osnažuje preventivna i razvojna komponenta zdravstvenog sistema”, kazali su iz Ministarstva zdravlja.

Kako dodaju, sistemskim ulaganjima u znanje, savremenu tehnologiju i dostupnost terapija, Ministarstvo zdravlja potvrđuje svoju posvećenost unapređenju kvaliteta života osoba koje žive sa rijetkim bolestima.

“Svjetski dan rijetkih bolesti predstavlja podsjetnik na trajnu obavezu da se zdravstvena zaštita razvija u pravcu inovativnosti, jednakosti i pune institucionalne odgovornosti”, zaključuju u saopštenju.