U intervjuu za magazin “Hello!” Ema je opisala koliko je teško posmatrati kako bolest postepeno mijenja čovjeka kojeg voli. Kako je navela, njihova porodica živi u stanju stalne tuge, jer im ovo stanje polako oduzima djelove života kakav su nekada poznavali.

“Izuzetno je teško i bolno. Prirodno je da svi želimo da naši voljeni budu zdravi, puni života i da budu osoba kakva su oduvijek bili. Ali frontotemporalna demencija je razorna bolest koja vam veoma polako oduzima stvari”, rekla je Ema.

Objasnila je da zbog toga tuga nije nešto što porodica jednostavno može da preboli i ostavi iza sebe. Kako se bolest mijenja i napreduje, pojavljuju se i novi gubici, zbog čega članovi porodice iznova prolaze kroz različite faze žaljenja.

“Ljudi ne razumiju njegovu bolest”

Ema je govorila i o tome koliko među ljudima postoji nerazumijevanje različitih vrsta demencije. Posebno je istakla da Brus nema Alchajmerovu bolest, već frontotemporalnu demenciju, koja zahvata potpuno druge delove mozga.

Jedno od pitanja koje joj ljudi najčešće postavljaju jeste da li je Brus i dalje prepoznaje. Njen odgovor je, kako kaže, uvijek odlučno – da.

Radost i povezanost uprkos teškoj dijagnozi

Ema je naglasila da je Brus i dalje veoma prisutan i da njihova porodica, uprkos teškoj bolesti, i dalje ima lijepe trenutke, radost i bliskost. Upravo zbog toga želi da se o demenciji govori drugačije, bez stvaranja dodatnog straha i stigme u javnosti.

“Imamo još toliko lijepih trenutaka radosti i povezanosti i mislim da je važno i to pokazati”, rekla je Ema, dodajući da su naučili da se prilagođavaju novoj stvarnosti i budu uz Brusa.

Podsjetimo, Brus Vilis je prekinuo glumačku karijeru nakon što mu je prvobitno dijagnostikovana afazija, da bi njegova porodica kasnije saopštila da je dijagnoza precizirana na frontotemporalnu demenciju.