U Representu navode da, prema posljednjim podacima, u Crnoj Gori sa ovom bolešću živi 47 osoba, od čega 13 djece. Broj djeluje mali, ali posljedice su velike — jer jedan napad može značiti dane bola, izostanke sa posla ili škole i stalnu neizvjesnost.

Među njima je i Srđan Kostić, čija priča pokazuje kako je izgledao život prije i nakon postavljanja dijagnoze HAE.

Ova bolest može biti nasljedna, ali se u nekim slučajevima pojavi iznenada, često kao posljedica stresa, traume ili drugih pokretača. Ispoljava se iznenadnim otocima koji mogu zahvatiti različite djelove tijela, a u najtežim slučajevima i disajne puteve. Kada otok zahvati grlo i disanje može biti ozbiljno ugroženo, što stanje čini hitnim i životno opasnim. Napadi se ne mogu predvidjeti i često traju satima ili danima. Iako spolja ne ostavlja vidljive ili trajne fizičke posljedice, teret koji ova bolest nosi sa sobom mnogo je veći — neizvjesnost i strah od sljedećeg napada i njegovog ishoda.

Iako liči na alergijske reakcije, HAE nije alergija. Zbog toga se dijagnoza nerijetko postavlja sa velikim zakašnjenjem, pa nekada prođe i do deset godina dok pacijent ne sazna od čega boluje.

Prve simptome Srđan je osjetio još kao osmogodišnje dijete, ali godinama nije znao šta se tačno dešava sa njegovim tijelom. Dijagnozu HAE dobio je tek 2013. Iako čak i sama pomisao na bilo koju bolest zvuči zastrašujuće, Srđan je u tom trenutku osjetio olakšanje jer je, nakon godina neizvjesnosti, napokon znao sa čim se suočava.

Govoreći o životu sa HAE, kaže da su mu napadi najčešće bili praćeni jakim bolovima u stomaku, povraćanjem i izraženom iscrpljenošću, a znali su da traju i po nekoliko dana.

Nakon svakog napada slijedio je dug i težak oporavak, pa mu je bilo potrebno još nekoliko dana da u potpunosti povrati snagu. U tom periodu, život je bio obilježen strahom od nepredvidivih epizoda koje su ga često udaljavale od posla, društva i svakodnevnih aktivnosti, što ga je dodatno obeshrabrivalo. Tokom godina, bolest je značajno uticala na njegov kvalitet života. Periodi kada nije mogao da funkcioniše trajali su i po nekoliko dana, a strah od narednog napada postao je svakodnevica. Srđan je bio svjestan da cijelo iskustvo nije bilo teško samo njemu, već i porodici koja je prolazila kroz jednako izazovne i emotivno iscrpljujuće trenutke.

Iako je 2019. godine u Crnoj Gori postala dostupna terapija za tretiranje napada kada se pojave, ona nije bila dovoljna da spriječi njihovo ponavljanje, pa je život i dalje bio obilježen čestim pogoršanjima.

Prekretnica se desila 2022, kada je uvedena preventivna (profilaktička) terapija — terapija koja ima cilj da spriječi pojavu napada. Za pacijente to znači razliku između života “od napada do napada” i života u kojem mogu da planiraju. U tom periodu ona je odobrena i Srđanu, što je za njega konačno predstavljalo trenutak nade nakon dugog perioda neizvjesnosti, iscrpljenosti i borbe sa HAE.

Od tada, život počinje da se mijenja iz temelja. Prvi put osjeća olakšanje, mir i mogućnost da planira svakodnevnicu. Po prvi put, bolest prestaje da diktira svaki dan.

Danas, nakon više od četiri godine na terapiji, Srđan živi bez napada, ali i bez straha. Vratio se svakodnevnim aktivnostima, društvu, poslu i fizičkoj aktivnosti, uključujući i planinarenje, koje je ranije za njega bilo nezamislivo. Sada su to sve stvari zbog kojih ne strepi i u kojima uživa punim plućima. Kaže da napokon “može da radi šta hoće”, jer je za njega razlika između života prije i poslije terapije potpuna.

No, dok Srđan i još svega nekoliko pacijenata primaju ovu terapiju, ima i onih koji su još na listi čekanja.

Naime, tri pacijenta u Crnoj Gori i dalje žive sa ovom rijetkom bolešću bez pristupa preventivnoj terapiji, iako su domaći i međunarodni eksperti potvrdili da im je neophodna. Do tada, njihov život ostaje ozbiljno ugrožen. Dok njihovi prijatelji i porodice uživaju u uobičajenim aktivnostima, oni ostaju zarobljeni u krugu bola, brige i straha od napada koji može doći u bilo kojem trenutku i promijeniti sve. To nije život koji iko zaslužuje, posebno ako postoji rješenje.

Zato se sve više ističe potreba da preventivna terapija u Crnoj Gori bude dostupna svim pacijentima kojima je medicinski neophodna, jer život sa HAE ne bi trebalo da bude život u strahu, bolu i ograničenjima, već život sa mogućnošću da se bolest zaboravi. To je pitanje zdravlja, dostojanstva i jednakog prava na liječenje.