U Crnoj Gori danas sa ovom rijetkom bolešću živi 47 osoba, među kojima je trinaestoro djece. Iako djeluje da se radi o malom broju pacijenata, za rijetke bolesti matematika ne važi, jer se njihova težina ne mjeri brojevima, već ljudskim sudbinama. To je život u stalnoj sjenci i strahu od narednog napada.
Kako navode u agenciji Represent Communications, živjeti sa HAE, između ostalog, znači planirati putovanja prema tome gdje se nalazi najbliža bolnica, dok svaki odlazak na spavanje nosi tihu strepnju od onoga što donosi jutro.
Tri života u čekaonici
U ovom trenutku, troje pacijenata u Crnoj Gori sa najtežim oblikom bolesti već godinama čeka odobrenje profilaktičke terapije. Njihovi napadi su toliko teški da lijek koji danas koriste za zaustavljanje napada više nije dovoljan. Iako im je terapija koja sprječava da do napada uopšte dođe medicinski preporučena, ona im još nije dostupna.
Nekome broj tri može djelovati mali i beznačajan. Kada je riječ o rijetkoj bolesti, iza tog broja stoje tri života čije su svakodnevice zarobljene između opreza i neizvjesnosti. Za njih ova terapija nije luksuz niti pitanje komfora. Ona znači mogućnost da život više ne provode u stalnom strahu od gušenja, hitnih prijema i pitanja da li će baš naredni napad biti onaj najteži.
Kad terapija vrati slobodu
Priča o životu sa HAE ima i svoju drugu stranu, onu koja budi nadu. Uz savremenu terapiju, život sa ovom rijetkom bolešću može izgledati potpuno drugačije.
Najbolji dokaz za to je Srđan Kostić iz Crne Gore, jedan od pacijenata koji danas prima profilaktičku terapiju. Riječ je o terapiji koja sprječava da do napada uopšte dođe. Nakon godina provedenih u neizvjesnosti, Srđan danas prvi put može da planira svoje obaveze, gleda unaprijed i uživa u nečemu što većina ljudi uzima zdravo za gotovo, a to je osjećaj sigurnosti.
Slična svjedočanstva dolaze i od pacijenata iz regiona. Kako kažu, profilaktička terapija im je pomogla da prvi put osjete šta znači disati punim plućima, odnosno ići u školu ili na posao bez straha, trenirati, putovati i zaspati bez strepnje da će novi dan donijeti iznenadne, izuzetno bolne otoke koje ponekad prate i plihovi, a nakon kojih su potrebni dani oporavka.
Profilaktička terapija nije im donijela samo zdravlje, već im je vratila slobodu.
Upravo zato ljudi koji žive sa HAE jesu pravi HAEroji. Oni ne traže sažaljenje. Svoju hrabrost dokazuju godinama, kroz tihu i dostojanstvenu borbu sa bolešću koja ne dolazi s upozorenjem i koja običan dan može pretvoriti u hitan odlazak u bolnicu. Ali čak i najvećim HAErojima nekada je potrebna pomoć – pravo na predah, sigurnost i život bez stalno prisutne strepnje.
Kada postoji terapija koja može spriječiti napade i donijeti mir, čekanje više nije samo administrativno pitanje. Ono postaje pitanje života. Za tri pacijenta u Crnoj Gori taj strah ima posebno tešku dimenziju, jer oni žive sa saznanjem da najteži oblik napada, otok grla, može doći iznenada, zatvoriti disajne puteve i kao posljedicu imati fatalan ishod. To znači buditi se i zaspati svaku noć sa mišlju da opasnost nikada nije sasvim daleko i da jedan običan trenutak može prerasti u tešku borbu za dah.
Zato njima danas nije potrebna samo terapija. Potrebna im je šansa da žive bez svakodnevne strepnje, da zaspu bez straha i probude se sa osjećajem da ih čeka život, a ne novi napad.
